La Maison des Aidants® : « Accepter d’être aidé pour mieux aider son proche »
La Maison des Aidants® est une association qui accompagne les personnes qui s’occupent d’un proche fragilisé par la maladie, le handicap ou le vieillissement. Son rôle : conseiller, informer, soutenir et accompagner les aidants, leur apporter les ressources nécessaires, proposer des groupes d’échanges et des formations pour les aidants et les professionnels concernés par les aidants. Pascal Jannot, son Président-fondateur nous explique pourquoi il est nécessaire d’aider les aidants, problématique encore trop méconnue du grand public.
Être aidant, un rôle primordial et méconnu qui nécessite d’être bien accompagné. Quand on lui demande qui sont les aidants, Pascal Jannot, Président et fondateur de La Maison des Aidants® répond sans hésiter : « c’est vous, c’est moi, qui allons inévitablement un jour ou l’autre avoir à prendre en charge un proche fragilisé par la maladie ou le vieillissement et donc une perte d’autonomie ». Le cadre est posé. Il ajoute que « sur les 11 millions d’aidants en France, on peut distinguer quatre catégories » : - un parent accompagnant un enfant malade ou handicapé, c’est être aidant parfois une vie entière, - un conjoint s’occupant de son mari ou sa femme malade ou après un accident. – Les enfants accompagnant leurs parents vieillissants. Et enfin, - les jeunes aidants (jusqu’à 25 ans) qui sont eux aussi confronté à un handicap ou une longue maladie d’un parent ou au sein de leur fratrie.
Ces aidants trouvent leur quotidien chamboulé lorsqu’ils doivent épauler un proche sur un spectre de tâches très large allant de l’aide aux actes de la vie quotidienne (s’habiller ou préparer à manger par exemple) jusqu’à, parfois, faire des soins médicaux. Or, nul n’est prêt à endosser le rôle d’aidant puisque « personne n’est prêt à accueillir un jour un enfant handicapé, à avoir une compagne ou un compagnon avec un handicap ou une maladie… » indique le Président-fondateur.
Ces proches aidants jouent pourtant un rôle primordial auprès des malades et vont parfois jusqu’à pallier un manque du système de santé (manque de personnel, de moyens, de places en établissement spécialisé, …). Les conséquences sur leurs vies peuvent être terribles comme l’explique très bien Pascal Jannot : « Quand on parle de fatigue des aidants, de burn-out des aidants, de troubles musculosquelettiques, de stress ou de dépression des aidants, ce n’est pas un euphémisme, c’est la réalité que nous côtoyons tous les jours. »
Une association ressource pour les aidants
C’est pour parer à ces conséquences que La Maison des Aidants® est née en 2008 à Bergerac (Dordogne), à l’initiative d’un groupe de professionnels de santé ayant une « longue expérience dans le champ social, médico-social et sanitaire » raconte Pascal Jannot. Cette expérience leur a permis de se rendre compte que s’il y avait beaucoup de choses mises en place par le système de santé pour les personnes malades ou handicapées, rien – ou très peu – était fait pour soutenir les proches aidants.
La Maison des Aidants® commence donc par créer un site Internet collaboratif et participatif à destination des aidants proposant des espaces riches d’informations (actualités, textes de loi, études et recherches sur le rôle des aidants, plans gouvernementaux, …) et surtout proposer du conseil, du soutien et de la guidance grâce aux réponses par mail ou par téléphone.
Financée principalement grâce à ses services et prestations et des partenariats mis en place avec des assurances, mutuelles et groupes de prévoyance, l’association compte aujourd’hui 4 opérationnels et aide entre 300 et 400 aidants par an sur l’ensemble de la France. Avec les années, les sollicitations des aidants et du personnel de santé se sont faites plus fréquentes et l’association a développé de nouvelles actions pour soutenir au mieux les aidants en fonction de leurs besoins.
De l’écoute à la formation en passant par le Lobbying
L’association a ainsi mis en place la ligne téléphonique « Allô Aidants » tenue par des professionnels du champ social ou médical spécialisés dans l’accompagnement des aidants. Elle permet à ces derniers de disposer d’un programme de soutien sur mesure d’accompagnement répondant à leurs besoins d’écoute, de soutien et/ou d’informations. Ce programme de « coaching téléphonique » peut se dérouler sur plusieurs mois voire plusieurs années car les aidants ont souvent besoin de soutien sur la durée.
En complément de la ligne téléphonique, La Maison des Aidants® organise des ateliers groupe d’échanges entre aidants » animés par des professionnels spécialistes de l’accompagnement des aidants afin que les aidants puissent se rencontrer, se confier, partager leurs expériences et être soutenus.
Enfin, La Maison des Aidants® a développé un ensemble de formations – via son centre de formation - pour que les aidants puissent acquérir des savoir-être mais aussi des savoir-faire nécessaires pour accompagner au mieux leur proche, tout en préservant leur propre santé, leur vie familiale et professionnelle mais également par l’apprentissage des bons gestes, des bons comportements et des bons positionnements dans la relation d’aide. Des modules spécifiques existent aussi pour apprendre à agir face aux différentes maladies. La Maison des Aidants® propose également des formations destinées aux professionnels du champ social et médico-social « qui sont aujourd’hui en quête d’expertise pour pouvoir mieux comprendre et mieux accompagner ces aidants. » précise Pascal Jannot.
Au-delà de ses activités opérationnelles, La Maison des Aidants® fait partie du collectif « Je t’aide » dont Pascal Jannot est le vice-président. Il regroupe une trentaine d’associations et milite pour alerter les pouvoirs publics sur un certain nombre de thématiques comme les droits, la santé ou la précarité des aidants…. Ce collectif participe depuis 10 ans à l’organisation de la Journée Nationale des Aidants qui se déroule chaque année le 6 octobre. Ce collectif est aujourd’hui la une des principales structure nationale interlocutrice du gouvernement sur cette thématique.
Si les difficultés rencontrées par l’association sont le plus souvent liées aux besoins de financement, il n’en reste pas moins que les projets se développent. Avec la crise sanitaire actuelle, La Maison des Aidants® est en première ligne et a mis en place une communication spécifique pour continuer d’accompagner au mieux les aidants qui sont d’autant plus fragilisés par les effets de la crise. L’équipe continue à répondre aux questions par mail et par téléphone et tente au mieux d’apporter des réponses sur des questions pratiques liées à la crise sanitaire actuelle telles que les nouvelles contraintes liées au maintien à domicile, le maintien ou non de telle ou telle aide financière pour les personnes malades ou handicapés etc.
Lorsque l’on demande au Président-fondateur ce dont il est le plus fier après 12 ans d’actions, il répond sans hésitation « c’est le retour des aidants, ces gens qui nous remercient dans des proportions très importantes, qui nous disent que sans nous, leur vie n’aurait pas été la même. Dans ce cas-là, oui, évidemment, il y a de quoi être satisfait ! ».
En attendant que le « Plan de soutien et de mobilisation, agir pour les aidants » annoncé par Édouard Philippe en octobre dernier soit réellement mis en place et, espérons-le, apporte une meilleure reconnaissance du rôle des proches aidants, les associations comme La Maison des Aidants® réalisent un travail nécessaire, nous ne pouvons que leur tirer notre chapeau !
Rédaction : Sophie Bordères
Crédit photo : 1ere photo : Unsplash, les autres : La Maison des Aidants
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